C’est peut-être une des plus grosses craintes de notre société hyper-numérisée : l’accès de nos données personnelles, particulièrement concernant notre santé, aux assureurs… La UK Biobank est un organisme au financement public (il faut insister sur ce point) britannique fondé en 2006 et consacré à l’étude de l’impact des facteurs génétiques et environnementaux sur le développement de maladies. C’est typiquement le genre d’institution qui gère un petit paquet de données confidentielles sur la santé de milliers de citoyens du Royaume-Uni, et duquel on attend, en conséquence, un certain sérieux dans le domaine de la confidentialité. Alors quand il est révélé par The Observer (et relayé dans un article de The Guardian) que la Biobank a vendu lesdites données confidentielles à des compagnies d’assurance dans un but purement pécunier, on est en droit de s’inquiéter. D’autant plus quand un demi-million de personnes sont concernées par ce scandale… Ainsi, les données vendues concernent plus spécifiquement le développement de maladies chroniques. On y trouve ainsi les données d’échantillons de salive, de sang et d’urine d’environ 500 000 volontaires… Une véritable manne pour les assureurs qui aiment minimiser les risques au maximum. Les données sont normalement réservées aux chercheurs, qui doivent débourser une somme allant de 3000 à 9000 livres sterling pour y avoir accès. Mais de 2020 à 2023, selon The Observer, ce ne sont pas que des chercheurs qui ont pu accéder au juteux paquet de données, mais également les assureurs avec un but bien précis : créer une IA capable d’estimer les risques de développer une maladie chronique. Un comble quand on sait que UK Biobank avait promis de ne jamais partager ce genre d’informations sensibles, et spécifiquement dans le but d’éviter des traitements discriminatoires… Du côté de Biobank, on explique que les compagnies d’assurances en question réalisent effectivement des recherches en matière de santé, ce qui légitimise leur accès aux données. Qui plus est, l’organisme rappelle également que les données sont confidentielles, et que les patients ont été informés du fait que celles-ci pourraient être confiées à des assurances… Sauf qu’en dehors même de toute considération éthique, The Observer a remarqué quelques incohérences dans le discours de Biobank. En effet, les représentants de la banque de données ont promis à de nombreuses reprises que celles-ci ne seront jamais confiées à des assurances. Qui plus est, jamais les patients n’auraient été mis au courant (ils étaient ainsi seulement informés du fait que les données pouvaient être partagées à des « entreprises privées », sans plus de précisions) … Biobank a justifié cela en expliquant que la promesse de ne pas donner d’informations aux assureurs, forces de police ou employeurs, qui datait de 2007, c’est à dire avant le recrutement des personnes ayant participé à la collecte de donnée, n’était désormais plus valable, sans préciser quand et pourquoi elle aurait cessé d’être une promesse valide. Quant à la clause sur le contrat promettant que « Les compagnies d’assurances […] ne recevront pas d’informations, d’échantillons ou de résultats de tests individuels. », elle signifiait, toujours selon Biobank, que celles-ci n’auraient jamais accès à des informations permettant d’identifier le sujet, telles que le nom ou le prénom, mais n’empêcheraient pas de fournir les données sur les échantillons. L’information n’a pas manqué de faire un tollé, entres autres auprès de plusieurs généticiens, militants et experts qui y voient une grave atteinte à la confiance des patients et à la déontologie. En dehors des nombreuses considérations légales quant à la clarté des contrats signés par les personnes participant aux prélèvements de données de Biobank, cette affaire souligne surtout des questions d’ordre éthique et invite à la prudence quant au partage de toute information personnelle, y compris à des organismes publics.