Toine a 23 ans. Comme les autres jeunes, il est passionné d’Internet, de nouvelles technologies et de jeu vidéo. Mais il est également atteint d’une maladie très rare qui l’empêche de quitter son fauteuil roulant. Il y a quelques semaines cependant, il a eu l’opportunité de découvrir un objet fascinant : un bras mécanique qui lui permet à nouveau d’être totalement indépendant… © Youtube Toine Warland est un jeune Liégeois comme les autres. Il aime les mangas, les jeux vidéo, les réseaux sociaux et passe la plus grosse partie de sa journée devant un écran. Mais contrairement aux autres jeunes de son âge, Toine n’a pas choisi ses passions. Elles se sont imposées à lui tout naturellement. Atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie très rare qui l’empêche de se déplacer par ses propres moyens et même de quitter sa chaise roulante, Toine passe la plus grosse partie de sa journée dans son fauteuil ou dans son lit à jouer, regarder des films, partager des statuts sur les réseaux sociaux ou surfer sur la toile. Le moindre geste de Toine nécessite une intervention étrangère. Boire un verre, allumer la télévision, déplacer un objet. Fort heureusement pour lui, Toine peut compter sur l’aide permanente de sa famille et en particulier de sa maman, qui s’occupe de lui presque à plein temps. Comme tous les jeunes hommes atteints de myopathie, Toine n’est pas né dans un fauteuil roulant. Sa maladie neuromusculaire continue de s’aggraver au fil des années, diminuant chaque jour les facultés du jeune homme. Un espoir Il y a quelques semaines cependant, le jeune homme a découvert sur Internet un objet qui pourrait changer sa vie, un bras mécanique qui lui permettrait de retrouver une certaine autonomie. « Au départ je recherchais sur Google un support de caméra électrique » explique le jeune homme. « Mais après quelques pages je suis tombé par hasard sur un reportage parlant du bras robotique Jaco. Sans hésiter j’ai directement été sur le site de la société Kinova qui se trouve au Québec et j’ai téléphoné. Une personne extrêmement sympathique m’a répondu et a envoyé un mail à une société partenaire « Focal » aux Pays-Bas, société qui distribue Jaco. Cette même société a contacté « Vigo » en Belgique pour organiser un rendez-vous chez moi. » Ensuite, les choses se sont très vite enchainées. Toine a reçu la visite d’un employé de Vigo, qui lui a offert la possibilité de tester le bras mécanique durant deux heures. Toine raconte. « C’était fantastique ! Je ne pensais pas qu’il serait aussi facile d’utilisation, il est même possible de programmer des positions. C’est comme si c’était mon propre bras, j’ai récupéré l’autonomie que j’avais étant plus jeune ! » A la question « Qu’est-ce que ce bras t’apporterait, de manière concrète ? », le jeune homme répond : « Boire et manger seul déjà, mais pas que. Enlever et prendre ma souris, allumer mon ordinateur, régler ma table de mixage, mettre mon micro et mon casque, aller m’acheter quelques chose au magasin. La liste peut être longue, en bref, toutes des choses qui vous semblent banales mais que je suis incapable de faire par mes propres moyens. » L’ennui, c’est que le bras en question coûte la coquette somme de 30.000€, dont les parents et la famille de Toine ne dispose pas, et que l’INAMI n’est pas prêt à rembourser. Alors, Toine a eu l’idée de lancer un appel aux dons sur Internet. Un challenge de taille pour ce jeune homme de 23 ans. Contre toute attente, la mobilisation a été immédiate. En l’espace de quelques jours seulement, Toine est parvenu à lever plus de 8.000€ avec l’aide des internautes, touchés par son histoire. Une levée de fonds « Je ne m’attendais pas à un tel succès » explique Toine. « J’ai posté une petite vidéo de l’essai sans montage vidéo sur mon mur, pour un peu voir la réaction de mes amis et en 15 min j’avais déjà 60 partages ! Après avoir vu cette engouement je me suis mis au montage vidéo et j’ai posté la vidéo sur Youtube en lançant un appel aux dons. Je me suis inscrit sur Leetchi et en 3 jours j’avais déjà récolté 650€. J’ai ensuite contacté des youtubeurs connus. » Car s’il y a une chose que Toine connait bien, c’est Internet. Le jeune homme y passe la plupart de son temps, à fouiller les dernières nouvelles, partager des vidéos de ses jeux préférés et se faire de nouveaux contacts. « Mon monde c’est internet, j’y suis du matin au soir, c’est pourquoi c’est la première idée qui m’est venue à l’esprit. Internet c’est le moyen de communication par excellence, il faut juste l’utiliser correctement et faire appel aux bonnes personnes. » S’il n’est pas encore certain d’atteindre son objectif, Toine a bon espoir et est surtout très touché de l’élan de solidarité de ses semblables. Il espère également faire passer un message à l’attention de l’INAMI. « Je pense qu’on est très bien aidé mais pas encore suffisamment. Il y a encore beaucoup de choses à améliorer et il y en aura toujours. Le gros problème est au début quand on apprend son handicap ou l’handicap de son fils par exemple. Aucun organisme ne vous téléphone pour nous orienter, nous expliquer quelles aides sont mises à disposition, quels centres hospitaliers peuvent nous accueillir. Il faut se débrouiller seul ou faire appel à d’autres personnes dans le même cas. » S’il est reconnaissant pour sa chaise roulante à 18.000€ entièrement remboursée par l’INAMI, Toine aimerait que l’organisme s’intéresse également au bras mécanique, pour lui, mais aussi pour tous les autres. « Aux Pays-Bas, le bras est partiellement remboursé… » Pour participer à la campagne, direction la page Facebook de Toine, ou la plate-forme Leetchi. On en parle sur le forum.